Ce site a pour but de faire connaître la difficulté de
la maladie génétique de mon petit frère Frédéric,
âgé de 15 ans et atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a été
crée par moi, sa grande soeur Séverine, âgée
de 25 ans afin de vous montrer que malgré les difficultés
rencontrées dans la vie quotidienne, il reste un petit homme
très courageux, doux, sensible et ayant le sens de l'humour.
De plus,
cette maladie génétique injuste reste encore de nos jours
trop inconnue et pas assez médiatisée et c'est pour cela
que nous nous battons aujourd'hui.
En espérant
que sa bonne humeur et tout notre amour se feront ressentir à
travers ce site, nous vous souhaitons de passer un agréable moment
en notre compagnie !